01

18岁少年身体状况如80岁

生命消耗殆尽一心想要高考

18岁的仲友,患有强直性脊柱炎,头几乎埋进了胸里,腰部折叠超过90度,体重仅有26公斤,是正常同龄孩子体重的40%,两条腿纤细得几乎无法承受身体的重量。

身体长期受强直性脊柱炎的折磨,导致18岁的仲友,身体情况甚至还不如七八十岁的老人。吃不下饭,喘不上气,慢慢地生命就会消耗殆尽。即便身体状况极差,仲友还一心想着高考。站在人生的十字路口,一件关乎命运,一件关乎生命。在仲友眼里,高考比手术重要。

02

为弟弟长远考虑

哥哥强行带弟弟手术治疗

仲友本来就不想做手术,是哥哥仲明强行带他来手术治疗。仲友不理解,为什么先来医院再去读书?在他看来,高考完以后时间更多。但是在哥哥眼里,如果仲友不做手术,没有学校会要他,“如果考不上,去哪里能复读,你的人生是不是废了”。哥哥之所以这样考虑,是因为他发现,弟弟身体越来越弯,已经到了无法自理的地步。别说学习,生活都变得艰难。为了全心全意地照顾弟弟,哥哥还专门辞去了工作。也正是哥哥形影不离的照顾,才让他更深刻地感受到弟弟的不易。“我去学校接他的时候,总是看他一个人孤孤零零的,我心里面自己也挺难受的,做哥哥地体会到那种心酸。”

哥哥的愿望很简单,陪着弟弟先把手术做完,等恢复好了以后,再继续支持他考大学。哥哥不希望弟弟像他一样,没有文凭,将来只能进厂。考一个好大学,在哥哥眼里无比重要。“苦就苦一阵子,不然就是苦一辈子了”。高考就是改变仲友命运最简单的途径了。

03

王宇主任牵线搭桥

学霸学长开导鼓励

得知仲友不想手术的想法,北京大学第一医院骨科的王宇主任,想到一位曾经的患者王唯佳和仲友的经历类似,希望他能够帮助这个处在迷茫期的小弟弟,因为如果按照仲友的想法,手术再拖下去,那以后的治疗风险只会更大,手术将会更加艰难。

王唯佳患有罕见的代谢性疾病——庞贝病,这种疾病会导致脊柱侧弯,全身肌肉无力,甚至睡觉都要戴着呼吸机。但王唯佳却以这样的身体状态,在2020年,以662分、全县第三的高考成绩,考入南开大学。从来不主动说话的仲友,第一次主动加了学长的微信。也正是和学长的交流,让许久没有出现过的笑容,在仲友的脸上再次出现了。受到学长的开导,仲友也逐渐接受手术,积极配合完成各种术前检查。

04

两次手术难度巨大

仲友终于重新直立

手术的前提,是仲友的营养要补充上去。为了以更好的状态迎接手术,仲友努力地吃饭,努力补充营养,但是一个月下来,体重几乎没有变化,因为长期炎症的消耗,5年内都很难把营养补充上。因此王宇主任决定,该出手时就出手,再等,可能以后就没有手术的机会。

第一次手术是颈椎截骨,让仲友的头可以抬起来。这次手术是坐姿体位下的颈椎截骨,在世界范围内这样的手术每年也就是个位数,手术难度世界罕见。更挑战医生极限的是,由于仲友特殊的身形,器械辅助导航无法透视颈椎部位的情况,要在颈椎只有4毫米左右的宽度的骨头上,盲打置入宽度2毫米左右的骨钉,向外会伤到动脉,向内会伤到脊髓。王宇主任凭借多年的手术经验,成功置入14个骨钉,并最终把仲友的头调整成直立的状态。

第二次手术是腰椎截骨,腰椎截骨相对安全,但是控制下肢所有活动的神经都是从腰椎经过的,一旦伤及,后果也是不堪设想。在医生们的配合下,一点点地调整仲友的腰椎,让他最终能够平躺,身体由弯曲到直立。

2次手术过后,仲友还需要通过数月的康复训练,才能渐渐掌握直立行走的技巧。接下来,哥哥将陪伴他进行每日的训练,还会陪着他备战2024年的高考。

《生命缘》小科普:

强直性脊柱炎是四肢大关节,以及椎间盘纤维环及其附近结缔组织纤维化和骨化,以及关节强直为病变特点的慢性炎性疾病。强直性脊柱炎属风湿病范畴,病因尚不明确,是自身免疫性疾病。

治疗上,可使用免疫制剂药物,需终身用药,强直性脊柱炎患者如果身体变形明显,可选择手术方式进行体态矫正。

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